Düsseldorf – Am Rande der 59. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) versammelte die Thrombosestiftung e.V. eine Reihe von Fachleuten und möglichen Sponsoren, um über die Einrichtung eines Nationalen Thromboseregisters zu diskutieren. Die Runde, an der Vertreter der AOK, der Pharmazeutischen Industrie und Angiologen unter der Leitung von Dr.med. Christian Moerchel, Vorsitzender der Thrombose Stiftung e.V. mit Sitz in Mainz, teilnahmen, bekräftigte die Dringlichkeit, ein Thromboseregister anzulegen.
Ein solches Register ist notwendig, um zu wissen, wie viele venöse Thromboembolien (VTE) es in Deutschland gibt und wie effektiv die prophylaktischen und therapeutischen Maßnahmen den Menschen überhaupt erreichen. Deutsche Daten, die diese Fragen beantworten können, gibt es laut Professor Knut Kröger, Direktor am Helios Klinikum in Krefeld und 2. Vorsitzender der Thrombose Initiative, nicht.
Es werden zur Häufigkeit dieser Ereignisse immer noch auf die 15 Jahre alten Daten von E. Oger aus der Bretagne, Frankreich, und LA Heit aus Olmsted, USA, verwiesen. Das große spanische RIETE Register basiert nur auf selektierten im Krankenhaus behandelten Patienten. Hinzu kommt, dass diese Register nur einzelne Aspekte der Erkrankung hinterfragen.
Um die offenen Fragestellung, wie z.B.
- Wie viele VTEs gibt es in Deutschland überhaupt?
- Wann treten VTEs auf und wer ist betroffen?
- Wer diagnostiziert die Erkrankung und wer führt den Patienten? (Es gibt keinen Facharzt für VTEs.)
- Welche Medikamente werden warum verordnet?
- Wer kümmert sich um die Kompressionstherapie?
- Was bedeutet das Krankheitsbild für den Patienten und für das Gesundheitssystem?
zu beantworten, sollen zwei Wege zur Datenerhebung beschritten werden.
Zum einen soll sich die Thrombose Initiative an der Nationalen Kohorte beteiligen. Dazu wird Prof. Kröger sich mit dem Board of Directors der German National Cohort in Verbindung setzen, um die Modalitäten einer Einbindung in dieses langfristig (30 Jahre) angelegte Erhebungsprogramm zur Gesundheitssituation in Deutschland zu erkunden.
Ein Netzwerk deutscher Forschungseinrichtungen aus der Helmholtz-Gemeinschaft, den Universitäten, der Leibniz-Gemeinschaft und der Ressortforschung hat deutschlandweit die Initiative für den Aufbau einer groß angelegten Langzeit-Bevölkerungsstudie ergriffen, um
- die Ursachen von Volkskrankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten aufzuklären,
- Risikofaktoren zu identifizieren,
- Wege einer wirksamen Vorbeugung aufzuzeigen sowie
- Möglichkeiten der Früherkennung von Krankheiten zu identifizieren.
In dieser (Kohorten-)Studie werden 200.000 Menschen im Alter von 20-69 Jahren aus ganz Deutschland medizinisch untersucht und nach Lebensgewohnheiten (z.B. körperliche Aktivität, Rauchen, Ernährung, Beruf) befragt. Darüber hinaus werden allen Studienteilnehmern Blutproben entnommen und für spätere Forschungsprojekte in einer zentralen Bioprobenbank gelagert. Nach 5 Jahren werden alle Teilnehmer erneut zu einer Untersuchung und zweiten Befragung in die Studienzentren eingeladen.
Es ist hierbei von Vorteil, dass in einer bereits vorhanden Struktur eine Vielzahl zusätzlicher Informationen gesammelt werden, die durch die Fragen zum Thromboseregister ergänzt werden könnten.
Zum anderen wird eine Pilotstudie in der Stadt Mainz initiiert, die bevölkerungsbasiert und unter Einbindung der Haus- und Fachärzte, die die Betreuung von Patienten mit VTE übernommen haben, die Betreuungssituation untersucht. Hier werden bei einer Bevölkerungszahl von rund 300.000 Menschen eine hohe und relevante Anzahl von VTE Erkrankungen erfasst und ausgewertet. Damit könnte in einem überschaubaren Zeitraum die Versorgung von Menschen mit VTE erforscht werden. Hier wird eine Kleine gut führbare Gruppe erfasst, die mit einer überschaubaren Fallzahl Ergebnisse liefern könnte.