Heidelberg – 1986 wurde im Deutschen Krebsforschungszentrum der Krebsinformationsdienst (KID) gegründet – damals noch als reiner Telefondienst. Heute steht Krebspatienten, Angehörigen und Ratsuchenden ein kostenloses multimediales Angebot für alle Fragen zum Thema Krebs zur Verfügung. Speziell für Ärzte, Pflegekräfte und Berater im psychosozialen Bereich wurde außerdem 2014 der Fachkreise-Service krebsinformationsdienst.med ins Leben gerufen.
Gründung nach amerikanischem Vorbild
Angefangen hat alles vor 30 Jahren: Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) gründete einen Informationsdienst, um vermehrt eingehende Patientenfragen nicht nur wissenschaftlich fundiert, sondern auch patientengerecht zu beantworten. Vorbild war der amerikanische Cancer Information Service am National Cancer Institute (NCI). Eine Hand voll ehrenamtlicher Mitarbeiter beantwortete am Telefon Fragen zum Thema Krebs. Der steigende Bedarf an Informationen führte über die Jahre zur stetigen Vergrößerung des Teams und zu einer verbesserten Erreichbarkeit. Seit 2006 steht der Telefondienst Ratsuchenden täglich von 8:00 Uhr bis 20:00 Uhr kostenlos zur Verfügung. Auch neue Informationskanäle kamen dazu: 1999 ging die Internetseite www.krebsinformationsdienst.de online, im Jahr 2001 wurde der E-Mail-Service eingerichtet. Seit 2012 lädt der KID in sozialen Medien zur Diskussion ein, zuerst auf Facebook, 2014 folgte Google+. Über ein zweites Standbein am Universitäts KrebsCentrum (UCC) Dresden verfügt der Krebsinformationsdienst seit März 2010. Aktuell sind beim KID knapp 70 Ärzte und wissenschaftliche Mitarbeiter zur Beantwortung von Anfragen und für die systematische Recherche und Bewertung der zunehmenden Menge an neuen Daten in der Onkologie beschäftigt.
„Die Gründung des Krebsinformationsdienstes war eine echte Innovation. Sie verbesserte die Versorgung in einer Zeit, als das Sprechen über die eigene Krebserkrankung ein Tabu und Informationen für Patienten schwer verfügbar waren. Damals wie heute trägt der Krebsinformationsdienst dazu bei, Hintergrundinformationen zum Thema Krebs sowie aktuelle Forschungsergebnisse, zum Beispiel auch aus dem DKFZ, laiengerecht und für den Einzelnen auf die persönlichen Bedürfnisse zugeschnitten zu vermitteln”, beschreibt Prof. Dr. Michael Boutros, kommissarischer Wissenschaftlicher Stiftungsvorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums, die Pionierleistung. „Der enorme Wissenszuwachs in der Onkologie weltweit macht eine Navigationshilfe für Krebsbetroffene unbedingt notwendig. Denn die Fülle an Informationen zum Thema ist nur schwer zu überblicken.”
Patienten und Angehörige im Fokus
Knapp 30 Ärzte stehen für Fragen am Telefon zur Verfügung. Weitere 10 Ärzte antworten Ratsuchenden per E-Mail. Aktuell beantwortet der Krebsinformationsdienst etwa 34.000 Anfragen pro Jahr, vor allem von Krebspatienten und ihren Angehörigen. Am häufigsten fragen Betroffene nach Behandlungsmöglichkeiten von Krebserkrankungen und nach Adressen von Therapie- und Unterstützungsangeboten. Der Alltag mit der Erkrankung, etwa der Umgang mit Nebenwirkungen oder Fragen zur Sicherheit von alternativmedizinischen Angeboten, sind ebenfalls häufig Thema. „Wir nehmen uns Zeit für die Betroffenen mit ihren individuellen Fragen, Ängsten und Anliegen”, sagt Dr. Susanne Weg-Remers, die Leiterin des Krebsinformationsdienstes. „Unsere wissenschaftlich fundierten Informationen und Auskünfte haben immer das Ziel, Betroffenen bei der Bewältigung ihrer Situation zu helfen.” Mehr als 600.000 Besucher nutzen außerdem jeden Monat die Internetseite www.krebsinformationsdienst.de. Neben Informationen zur Behandlung sind vor allem die Themen Vorbeugung und Früherkennung von Krebs bei den Online-Nutzern sehr gefragt.
Fachkreise-Service: Wissen gezielt nutzen
Seit Februar 2014 ist der Fachkreise-Service krebsinformationsdienst.med über eine eigene Service-Nummer und E-Mail-Adresse erreichbar. Vor allem Ärzte, Pflegekräfte und psychosoziale Berater nutzen das Angebot häufig als Wegweiser im Gesundheitswesen zur Verbesserung der Patientenversorgung. Auf der Internetseite finden sie aktuelle Nachrichten aus der Onkologie, einen Newsletter und Bestellmöglichkeiten für Patienteninfomaterial.
Qualitätsangebot noch bekannter machen
„Dank der langfristigen Finanzierung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung können wir weiterhin Qualität auf höchstem Niveau und ein breites Leistungsspektrum anbieten”, betont Weg-Remers die Neutralität und Unabhängigkeit des Serviceangebots. Für die Zukunft wünscht sie sich einen noch größeren Bekanntheitsgrad des KID in der Bevölkerung. „Damit alle, Betroffene, Angehörige und Interessierte, von unserem Angebot profitieren können.”
Hintergrundmaterial:
Der aktuelle Jahresbericht des Krebsinformationsdienstes ist online unter
https://www.krebsinformationsdienst.de/info/jahresbericht-krebsinformationsdienst-2015.pdf
Ein Kurzportrait steht zur Verfügung unter https://www.krebsinformationsdienst.de/info/krebsinformationsdienst-kurzportrait.pdf?m=1455887768
Der Krebsinformationsdienst ist seit 1986 Anlaufstelle für alle Fragen zu Krebs. Im Internet bietet der Krebsinformationsdienst aktuelles Wissen, nützliche Tipps, Adressen, Linktipps und Hinweise auf Fachquellen. Am Telefon, per E-Mail sowie in Sprechstunden in Heidelberg und Dresden beantwortet der Dienst Fragen von Ratsuchenden. Im sozialen Netzwerk “Facebook” vermittelt er aktuelle Nachrichten und lädt zur Diskussion ein. Der Krebsinformationsdienst ist ein kostenfreies Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums, finanziert aus öffentlichen Mitteln. Er kann daher unabhängig informieren, frei von Interessenkonflikten und ohne Werbung.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1000 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID) klären Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise über die Volkskrankheit Krebs auf. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg hat das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg eingerichtet, in dem vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik übertragen werden. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums ist ein wichtiger Beitrag, um die Chancen von Krebspatienten zu verbessern. Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft deutscher Forschungszentren.