Übersicht / Evangelisches Klinikum Bethel gGmbH / Meldung vom 14.11.2018

Mittwoch, 14. November 2018, 10:40 Uhr

Evangelisches Klinikum Bethel gGmbH

PRESSEINFORMATION

Hilfe für vier Millionen Menschen benötigt
Bethel gründet Zentrum für seltene Erkrankungen

Bielefeld-Bethel – Für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt es zukünftig eine neue Anlaufstelle in Deutschland. Das Evangelisches Klinikum Bethel gründet das „Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld“ (ZeSEB). Gerade für Kinder und ihre Familien sind seltene Erkrankungen wie Hirn-Tumore im Kindesalter, besondere Formen der Epilepsie oder Mukoviszidose eine besondere Belastung.

Das Zentrum wird darum schwerpunktmäßig am neu geplanten Kinderzentrum Bethel arbeiten, das mit 170 Betten zu den großen der Bundesrepublik gehören wird. Für diesen Neubau, der 2019 beginnen wird, sind die v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel als Träger des Klinikums im größten Spendenprojekt ihrer Geschichte auf etwa 35 Millionen Euro Zuwendungen von Freunden und Förderern angewiesen.

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie höchstens bei einem von 2.000 Menschen oder sogar seltener auftritt, so die Definition. Seltene Erkrankungen sind aber nur selten, wenn man sie einzeln betrachtet. Die Anzahl aller seltenen Erkrankungen ist sehr hoch – geschätzt sind es bis zu 10.000 verschiedene Krankheiten. In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. „Seltene Erkrankungen sind damit eine Art von Volkskrankheit“, sagt Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Chefarzt für Kinder- und Jugendmedizin im Kinderzentrum Bethel, der das Zentrum vorstellte.

Wegen der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen gelingt die Diagnose oft gar nicht oder erst sehr spät, die Therapie setzt (zu) spät oder unspezifisch ein, die Möglichkeiten zur gezielten Prävention, Beratung oder kausalen Behandlung werden häufig verpasst. Vielfach sind die Erkrankungen zudem nur Stiefkind der pharmazeutischen Forschung, was für die Betroffenen eine zusätzliche Belastung darstellt.

Das neue Zentrum für seltene Erkrankungen in Bethel wird durch ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure die Situation für Patientinnen und Patienten und ihrer Familien verbessern. Die v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel streben ein universitäres Zentrum in Zusammenarbeit mit der Universität Bielefeld an, um die nötige Forschung voranzutreiben. Durch bundesweite Vernetzung, unter anderem mit Selbsthilfegruppen und anderen Zentren, wird das ZeSEB Teil eines nationalen Aktionsplans.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat bereits 2009 die Problematik erkannt und den Forschungsbericht zu den „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland“ vorgelegt. 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen.