Übersicht / Forum Seltene Erkrankungen InFusion / Meldung vom 23.10.2018

Dienstag, 23. Oktober 2018, 15:00 Uhr

Forum Seltene Erkrankungen InFusion

Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen - Sonderfall Biotherapeutika?!

Jetzt noch anmelden - Forum Seltene Erkrankungen Infusion am 6. November 2018 in Berlin

Berlin – Hörsaalruine der Charité

Dr. Ralf Brauksiepe, MdB, Patientenbeauftragter der Bundesregierung und Schirm­herr der Konferenz, wird die Konferenz mit seinem Grußwort „Patientenrechte und Patienteninteressen in Politik und Öffentlichkeit – sowie die damit verbundenen Herausforderungen für Men­schen mit seltenen Erkrankungen“ eröffnen.

Dr. Christine Mundlos, Stellvertretende Geschäftsführerin von ACHSE e. V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, wird darstellen, warum seltene Erkrankungen oft übersehen werden. ACHSE e. V. ist der Dachverband und die Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen in Deutschland, gibt „den Seltenen eine Stimme“ und hat sich maßgeblich für die Fortsetzung der Arbeit von NAMSE, dem Nationalen Aktions­bündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, eingesetzt. NAMSE verfolgt das Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt man dort bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Auch der Deutsche Ethikrat hat die „Waisen der Medizin“ – die Seltenen Erkran­kungen – in den Blick genommen. Für den Deutschen Ethikrat ist es wichtig, alle Menschen mit ihren seltenen Erkrankungen effektiv und gerecht zu unterstützen und ihnen adäquate Therapien und Versorgung zukommen zu lassen. Angesichts von sechs- bis achttausend verschiedenen Seltenen Erkrankungen, von denen allein in Deutschland vier Millionen Menschen betroffen sind, müssen Diagnosefindung, ärztliche Behandlung und Versorgung dringend verbessert werden, so der Deutsche Ethikrat. Er konstatiert, die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwere aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die Versorgung als auch die Forschung. Dabei gehe es ganz wesentlich auch um die ethischen Herausforderungen, beispielsweise die Allokations- und Anreizfrage, oder darum, wie die begrenzten Ressourcen auf Versorgung und Forschung verteilt werden sollen. Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Mitglied des Deutschen Ethikrats, wird den ethischen Rahmen bei der Konferenz InFusion skizzieren.

In der politischen Runde diskutieren Sabine Dittmar, MdB (SPD), Dr. Kirsten Kappert-Gonther, MdB (Bündnis 90/Die Grünen), Tino Sorge, MdB (CDU/CSU), und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB (FDP), politische Handlungsoptionen und -empfehlungen für einen besseren Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

Bei der Konferenz werden nicht nur die Vortragenden zu Wort kommen, InFusion ist eine dialogische Konferenz. Melden Sie sich an, und diskutieren Sie am 6. November 2018 in Berlin mit!

Weitere Informationen sowie die Anmeldung finden Sie unter: www.infusion-berlin.de