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Freitag, 21. Mai 2021, 13:14 Uhr

PRO RETINA Deutschland e.V.

Pressemitteilung

Kenne dein Gen
PRO RETINA Deutschland startet mit Vortragsreihe bundesweite Kampagne zu genetischen Netzhauterkrankungen

Bonn – Gen-Therapien bieten Perspektiven für Menschen mit bislang unheilbaren Krankheiten. Dies gilt auch im Bereich von genetisch bedingten Netzhauterkrankungen, die meist zur Erblindung führen. Um auf die Bedeutung der Gen-Analyse und das Potenzial von Gen-Therapien aufmerksam zu machen, startet PRO RETINA Deutschland e. V. eine bundesweite Kampagne mit dem Motto „Kenne dein Gen“. Die Kampagne wird gefördert vom AOK-Bundesverband.

Die Kampagne startet mit einer Vortragsreihe: Bis zum 1. Juni 2021 informiert PRO RETINA in Online-Vorträgen zu den Themen Diagnostik, Therapie und Krankheitsbewältigung von genetisch bedingten Netzhauterkrankungen. Anmeldungen, weitere Informationen sowie die Möglichkeit, Informationsmaterial zu bestellen und Angaben zu den Serviceleistungen von PRO RETINA für die Betroffenen sind auf der Seite www.kenne-dein-gen.de zusammengefasst.

In Deutschland sind zwischen 60.000 bis 80.000 Menschen von einer genetischen Netzhauterkrankung betroffen. Die wenigsten wissen, dass eine Genveränderung Auslöser für die Erkrankung sein kann. Daher appelliert PRO RETINA an Betroffene, eine Gen-Analyse machen zu lassen. Denn: „Die Gen-Analyse ist der Schüssel zu einer möglichen Therapie“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters der PRO RETINA. „Wer weiß, dass eine Genveränderung Ursache seiner Erkrankung ist, kann vorhandene Therapieoptionen nutzen – und den drohenden Sehverlust möglicherweise abwenden.“

Bis jetzt ist in Deutschland eine Gen-Therapie bei einer Netzhauterkrankung zugelassen. Um Forschung und Therapie weiter zu fördern, fordert PRO RETINA Betroffene auf, sich kostenlos in das PRO RETINA Patientenregister einzutragen. Mit Hilfe des Patientenregisters bringt PRO RETINA Betroffene und Wissenschaftler, die an Gen-Therapien arbeiten, zusammen. Betroffenen haben durch den Eintrag ins Patientenregister die Chance, an klinischen Studien teilzunehmen und damit neue Therapiemöglichkeiten zu nutzen.

Unabhängig von klinischen Studien ist eine Gen-Analyse auch wichtig für die Planung des Berufs- und Lebensweges: „Wenn Betroffene von der Genveränderung und damit vom Verlauf ihrer Erkrankung wissen, können sie beispielsweise ihre Berufswahl darauf abstimmen“, so Jansen.