Übersicht / Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. / Meldung vom 02.04.2007

Montag, 02. April 2007, 15:14 Uhr

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Engagement für seltene Rheumakrankheiten

Kostenloser Info-Service der Deutschen Rheuma-Liga

Bonn – Im Spektrum der rheumatischen Krankheiten gibt es mehrere hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind und bedrohlich verlaufen können. Dies gilt vor allem für entzündliche Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen) und der Arterien oder Gefäße (Vaskulitiden). Auch das Still-Syndrom, eigentlich eine Krankheit beim Kind, kann in seltenen Fällen Erwachsene treffen. Gerade wegen der extremen Seltenheit vergehen oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Eine effiziente Therapie kann nur von wenigen Einrichtungen geleistet werden. Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich daher für die Anliegen dieser Patienten besonders ein, z.B. mit Informationsveranstaltungen und speziellen Selbsthilfegruppen. Aktuell wurde eine neue Merkblattreihe entwickelt, die zur Erstinformation der Ratsuchenden und Berater dient.

Die zweiseitigen Infoblätter können bei den Verbänden der Rheuma-Liga bestellt werden und stehen als kostenloser Download im Internet bereit: http://www.rheuma-liga.de

Bei Gabriela B. begann alles ganz harmlos mit einer Mittelohrentzündung. Da war sie 18 Jahre alt. Bald häuften sich die Entzündungsattacken im Körper. Blase, Eileiter, Lunge, Schwellungen in den Gelenken. Schlechte Blutwerte kamen hinzu. Mehr als 15 Jahre später, nach zahlreichen Operationen und Therapieversuchen, hatte sich ihr Zustand massiv verschlechtert. "Als ich in der Intensivstation aufwachte, hatte meine Erkrankung endlich einen Namen: Wegenersche Granulomatose." Laien-verständliche Informationen aber gab es keine. "Erst viel später, beim Lesen eines Buches über Vaskulitis, fiel mir auf, dass ich in den letzten Jahren fast alle klassischen Zeichen der Wegenerschen Granulomatose gehabt hatte." Inzwischen weiß Gabriela B. mehr über "ihre" Krankheit, als so mancher Arzt. Sie informiert sich über Fachtagungen im Internet, gründet eine Selbsthilfegruppe in der Rheuma-Liga und berät andere Betroffene. Sie weiß: Eine Heilung gibt es noch nicht. Jeder muss seinen eigenen Weg mit dem "Wegener" finden.

Hinweis für die Kolleginnen und Kollegen der Presse

Auf den Internetseiten der Deutschen Rheuma-Liga finden Sie in der Rubrik "Presse" ausführliche Informationen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen". Es gibt zudem einen Presseartikel, der kostenlos verwendet werden kann. Autorin ist Angelika Friedl. http://www.rheuma-liga.de