HANNOVER – Niedersachsens Sozial- und Gesundheitsministerin Mechthild Ross-Luttmann ist neue Schirmherrin des “Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.”. Das Netzwerk verbessert die ambulante medizinische, pflegerische und psychosoziale häusliche Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen. Ross-Luttmann: “Schwerkranke Kinder und Jugendliche sollen die bestmögliche Versorgung in ihrer gewohnten Umgebung erhalten. Daher fordere ich auch eine umfassende Qualifizierung aller an der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher Beteiligten.” Professor Dirk Reinhardt von der Medizinischen Hochschule Hannover sagte: “Die ambulante häusliche Versorgung schwerstkranker Kinder durch die spezialisierten Ärzte und Pflegekräfte einschließlich der psychosozialen Betreuung muss für alle betroffenen Kinder und Jugendliche möglich sein, um den Kindern und ihren Familien soviel Zeit zuhause wie möglich zu schenken. Dabei geht es keinesfalls um die Übernahme bestehender Betreuung, sondern um eine qualifizierte Ergänzung, die helfen soll, lange Anfahrtswege und stationäre Aufenthalte zu verkürzen.” Während die palliativmedizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen verbessert wurde, sind die schwerkranken Kinder und Jugendlichen mit heilbaren, aber seltenen Erkrankungen (Leukämien und Krebs können heute bereits bei 75-80% geheilt werden), meist auf entferntere Ambulanzen oder Kliniken angewiesen. Zumindest ein Teil der Fahrten oder stationären Aufenthalte könnte mit einem qualifizierten Versorgungssystem vermieden werden. Das Netzwerk soll zunächst die zeitnahe Umsetzung der “spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung” (SAPV) für Kinder und Jugendliche in Niedersachsen voranbringen. SAPV ist ein eigenständiger Leistungsanspruch für gesetzlich Krankenversicherte mit einer unheilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung, deren Lebenserwartung begrenzt ist. Dabei sind laut Gesetzgeber auch die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. Hierfür wurde ein spezialisiertes Pädiatrisches Palliativteam von Ärzten, Kinderkrankenpflegediensten gegründet. Vorgesehen ist die Kooperation zwischen dem “Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.” als gemeinsamer Koordinierungsstelle und verschiedenen regionalen Teams im Land. Ross-Luttmann: “Dieses in der Bundesrepublik einzigartige Modell ist speziell auf die Bedürfnisse Niedersachsens als Flächenland zugeschnitten.” Das vom Niedersächsischen Gesundheitsministerium mit 370.000 Euro geförderte Netzwerk hat bislang folgende Vorraussetzungen geschaffen:
-Aufbau der zentralen Koordinierungsstelle -Evaluation und Integration der vorhandenen regionalen oder lokalen Versorgungsstrukturen als Grundlage der Vermittlung -Entwicklung der Überleitungsdokumentation von der stationären in die ambulante Versorgung -Etablierung eines internet-basierten Kommunikationssystems für die beteiligten Kliniken Unterstützung der Weiterbildung von Kinderärztinnen in pädiatrischer Palliativmedizin und Schmerztherapie
Mit Landesmitteln hat das Netzwerk eine internetbasierte Kommunikationsplattform für eine optimale, flächendeckende Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Leukämie und Krebs errichtet. Fallkonferenzen mit Teilnehmerinnen und Teilnehmern verschiedener Kliniken sind mit dieser Plattform ebenso möglich wie direkte und kurzfristige Besprechungen zwischen den Kliniken und Ärzten zu einzelnen Patienten oder zu speziellen Problemen. Eine neue Datenbank, die Informationen zu Krankheitsverläufen oder zur Medikation bereit hält, unterstützt die behandelnden Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegerinnen und Pfleger. Mit der Datenbank soll den an der Versorgung Beteiligten die Möglichkeit geboten werden, mit Fachärzten zu kommunizieren, die gleichfalls Zugriff auf die Datenbank haben. Gesundheitsministerin Ross-Luttmann und Professor Reinhardt dankten zahlreichen Mittelgebern für ihre Unterstützung. Während die Kroschke-Stiftung für Kinder und die Stiftung der Volks- und Raiffeisenbanken die Ausweitung der Bemühungen über krebskranke Kinder hinaus fördern, unterstützt die TUI-Stiftung die kontinuierliche Qualität der Datendokumentation und -pflege. Hervorzuheben sei auch das Engagement der Volkswagen AG durch die Bereitstellung von zwei Fahrzeugen. http://www.ms.niedersachsen.de (http://www.ms.niedersachsen.de) http://www.betreuungsnetz.org (http://www.betreuungsnetz.org)
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