Holzkirchen – 45 kreative Aufsätze, bewegende Gedichte und farbenfrohe Bilder sind das eindrucksvolle Ergebnis der FamilienBande Kreativ-Aktion, die im Rahmen des zehnjährigen Jubiläums des Deutschen Down-Sportlerfestivals in Frankfurt am Main stattfand. Das von HEXAL ausgerichtete Festival ist mit 600 jungen Sportlerinnen und Sportlern mit Trisomie 21 und mit insgesamt 2500 Angehörigen, Freunden, Helfern und Prominenten das weltweit größte Sportfest dieser Art.
Bereits einige Wochen vor der Veranstaltung wollte FamilienBande von den Geschwistern der Kinder mit Down-Syndrom wissen, wie der gemeinsame Alltag mit dem Bruder oder der Schwester aussieht. Als Antwort teilten die Geschwisterkinder viele Erlebnisse mit – ob lustig, traurig, spannend oder ärgerlich – in Form von selbst verfassten Texten, Kunstwerken und Reimen. Diese wurden auf dem Down-Sportlerfestival am 5. Mai 2012 in Frankfurt ausgestellt.
Aufgrund der zahlreichen kreativen, klugen und einfühlsamen Werke der Kinder und Erwachsenen im Alter von 5 bis 31 Jahren wäre es schwer gefallen, die Einreichungen objektiv zu bewerten. Um dennoch den Einsatz der Teilnehmer zu belohnen, wurden zwei Hauptpreise und achtmal Taschengeld verlost.
Die besondere Beziehung, die zwischen Geschwisterkindern besteht, wurde wieder einmal mehr als deutlich: „Es mag zwar nicht immer alles so leicht mit ihm sein, aber ich bin mir sicher, das wäre es mit jedem anderen Bruder auch nicht, denn jeder Mensch hat seine eigenen Macken. Ich weiß, dass mein Bruder etwas ganz Besonderes ist und egal wie viele Chromosomen er haben mag: Sein Herz sitzt auf dem rechten Fleck und für mich ist und bleibt er der beste Bruder, den ich mir hätte wünschen können“, berichtet Maria, 16 Jahre, über ihren langjährigen Wunsch nach einem kleinen Bruder.
Die Bilder und Texte der Kreativ-Aktion sind unter www.stiftung-familienbande.de zusammengefasst.
Hintergrund
Rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland leben mit einem chronisch kranken Geschwisterkind.[1],[2] Jede 5. Familie mit mindestens zwei Kindern ist betroffen. In den Familien spielt zwangsläufig das kranke oder behinderte Kind eine zentrale Rolle. Gesunde Geschwister erfahren häufig weniger Aufmerksamkeit, zudem lastet auf ihnen ständig der Druck, funktionieren zu müssen, weil in der Regel der Bruder oder die Schwester die Familie bereits genügend fordert. Aus den wenigen Studien, die es zu diesem Thema gibt, geht hervor, dass bei solchen Kindern das Risiko einer Belastung und damit die Entwicklung von Auffälligkeiten erhöht ist[3]. Diese äußern sich häufig in einer eingeschränkten Teilhabe in Familie und Schule, aber auch in Depression, Isolation oder in auffälligem Verhalten.
Über FamilienBande
Die Initiative FamilienBande ist nun Stiftung. Die fünf Divisionen der Novartis Gruppe Deutschland mit Sandoz/HEXAL, Alcon/Ciba Vision, Novartis Consumer Health, Novartis Vaccines and Diagnostics, sowie Novartis Pharma hatten im Jahr 2010 die Initiative FamilienBande ins Leben gerufen. Die Novartis Deutschland GmbH hat die Initiative nun in eine Stiftung überführt. Als Leitmotiv gilt weiterhin „Gemeinsam für Geschwister – Hilfe zur Selbsthilfe“. Ziel von FamilienBande ist es, Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern in ihrer besonderen Familiensituation zu unterstützen. Dies erfolgt in Zusammenarbeit mit Partnern aus dem Gesundheits-, Sozial- und Familienbereich. Zentrale wissenschaftliche Partner von FamilienBande sind unter anderem das ISPA (Institut für Sozialpädiatrie in Augsburg) sowie das Institut für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung (IGV Bochum). FamilienBande wird unterstützt von prominenten Persönlichkeiten aus der Politik wie Bundesarbeitsministerin Dr. Ursula von der Leyen, Bundesfamilienministerin Dr. Kristina Schröder sowie von prominenten Betroffenen.
Weitere Informationen unter: www.stiftung-familienbande.de.
[1] Robert Koch Institut 2004/08.
[2] Quelle: Statistisches Jahrbuch 2007.
[3] Sharpe and Rossiter 2002; Williams 1997; Metanalyse USA