Rund 4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung; in Österreich und der Schweiz sind es jeweils etwa 500.000. Gleichzeitig gibt es für über 90% der Seltenen Erkrankungen weiterhin keine zugelassene Therapie. Das macht deutlich: Seltene Erkrankungen sind nicht „Nischenthemen“, sondern eine existenzielle Versorgungs- und Systemherausforderung, die politische Aufmerksamkeit und verlässliche Rahmenbedingungen erfordert.
Die Entwicklung neuer Therapien ist komplex und risikobehaftet für forschende Unternehmen. Um Innovationen zu ermöglichen und Patient*innen schneller zu erreichen, braucht es verlässliche regulatorische und wirtschaftliche Rahmenbedingungen, die Anerkennung des Wertes therapeutischer Innovationen, einen schnellen und fairen Zugang zu neuen Orphan Drugs sowie effizientere Strukturen und einen besseren Wissenstransfer.
Im Kontext des Rare Disease Day rückt Chiesi zudem die häufig unterschätzte mentale Belastung bei Seltenen Erkrankungen in den Fokus: Am 21. Februar 2026 richtete Chiesi in Düsseldorf (Lindner Hotel Düsseldorf Seestern) gemeinsam mit Patientenorganisationen den Patient*innen-Tag „Gemeinsam weniger Selten“ aus – mit interaktiven Sessions zu Angst, Depression und Resilienz sowie Angeboten für Angehörige.
Am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar selbst unterstützt Chiesi die Kampagne „Colour Up4Rare“ mit einem Awareness-Stand im Westfield Hamburg-Überseequartier. Für Hintergrundgespräche stehen u. a. Leonardo Mallmann (Geschäftsführer Chiesi GmbH) und Stefanie Falkenburg (Senior Director, Rare Diseases, Germany) zur Verfügung.
Chiesi ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Fokus auf die Bereiche AIR, RARE und CARE. Mehr Informationen unter: https://chiesirarediseases.de/. Presse- und Fachanfragen sowie Interviewwünsche zu Versorgungswegen, Rahmenbedingungen und mentaler Gesundheit werden gern koordiniert.