Retina plus fordert mehr Austausch zwischen Menschen mit Sehverlust, Augenmedizin und Wissenschaft – und lädt Betroffene zum Informieren, Vernetzen und Mitmachen ein
Bonn – Zum World Retina Day fordert das gemeinnützige Experten- und Selbsthilfenetzwerk Retina plus e. V. einen stärkeren Austausch zwischen Menschen mit Netzhauterkrankungen, Augenmedizin und Forschung. Wissenschaftliche Fortschritte allein reichen nach Auffassung des Vereins nicht aus. Neue Erkenntnisse müssen verständlich bei den Betroffenen ankommen – und ihre Erfahrungen und Bedürfnisse sollten umgekehrt stärker in Forschung und Versorgung einfließen.
Netzhauterkrankungen können Menschen in jedem Lebensalter betreffen. Das Spektrum reicht von häufigen Erkrankungen wie der altersbedingten Makuladegeneration bis zu seltenen erblichen Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa und anderen Netzhaut- und Makuladystrophien.
Während einige Netzhauterkrankungen heute behandelbar sind, gibt es für andere bislang keine wirksame Therapie. Gleichzeitig entwickelt sich die Forschung dynamisch: Gentherapie, Genomeditierung, regenerative Ansätze, neue Medikamente, Netzhautimplantate und künstliche Intelligenz eröffnen neue wissenschaftliche Perspektiven.
Für Betroffene wird es dadurch allerdings nicht unbedingt einfacher, den tatsächlichen Stand der Forschung einzuschätzen.
„Zwischen einem vielversprechenden Forschungsergebnis und einer Therapie, die tatsächlich bei Patientinnen und Patienten ankommt, kann ein langer Weg liegen“, sagt Markus Georg, Vorsitzender von Retina plus e. V. „Betroffene brauchen deshalb nicht nur Hoffnung, sondern verständliche und verlässliche Informationen darüber, was Forschung heute bereits leisten kann – und was noch nicht.“
Forschung und Betroffene zusammenbringen
Retina plus sieht eine seiner Aufgaben genau an dieser Schnittstelle.
Im April 2026 hat Retina plus gemeinsam mit der Albrecht-Mayer-Stiftung für Netzhautforschung und der Retinologischen Gesellschaft das 20. Potsdam Meeting – Research Colloquium on Retinal Degeneration veranstaltet. Das wissenschaftliche Treffen gehört zu den etablierten europäischen Plattformen für den Austausch über Netzhautdegenerationen und bringt Forschende aus Grundlagenwissenschaft und Klinik zusammen.
„Forschung entsteht durch Austausch. Aber dieser Austausch darf nicht an den Grenzen der Wissenschaft enden“, betont Georg. „Forschung braucht die Perspektive der Betroffenen. Und Menschen mit Sehverlust brauchen die Möglichkeit, wissenschaftliche Entwicklungen zu verstehen und realistisch einzuordnen.“
Mit Informations- und Dialogformaten wie dem Forschungspodcast Retina View und Retina Live bringt Retina plus deshalb aktuelle Entwicklungen der Netzhautforschung näher zu den Betroffenen. Ziel ist es, komplexe Themen verständlich einzuordnen, ohne falsche Erwartungen zu wecken, und Wissenschaft, Medizin und Menschen mit Sehverlust miteinander ins Gespräch zu bringen.
World Retina Day trifft auf Deutschlands großen Augenärztekongress
Der World Retina Day fällt 2026 zeitlich mit dem Jahreskongress der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Berlin zusammen, der vom 24. bis 27. September stattfindet. Auch Retina plus ist dort vertreten.
Für das Netzwerk ist dies eine Gelegenheit, aktuelle Entwicklungen in Augenmedizin und Forschung zu verfolgen, bestehende Kontakte zu vertiefen und neue Verbindungen zwischen Selbsthilfe, Wissenschaft und medizinischer Versorgung aufzubauen.
Für Retina plus ist das gelebte Vernetzung: Die Perspektive von Menschen mit Sehverlust soll auch dort präsent sein, wo über die Zukunft von Diagnostik, Therapie und Versorgung gesprochen wird.
Verstehen. Vernetzen. Verändern.
Unter diesem Leitgedanken bündelt Retina plus zum World Retina Day seine Aktivitäten und Informationsangebote.
Dabei spielt auch der Retinator, der virtuelle Mitarbeiter des Vereins, eine Rolle. Er soll dabei helfen, komplizierte Fragen rund um Netzhaut, Sehverlust, Medizin und Forschung verständlich aufzubereiten.
Rund um den World Retina Day startet Retina plus außerdem seinen neuen Instagram-Auftritt. Damit entsteht ein weiterer niedrigschwelliger Weg, um über Netzhauterkrankungen, Forschung und das Leben mit Sehverlust zu informieren und Menschen miteinander zu vernetzen. Doch „Verändern“ bedeutet für Retina plus nicht nur, über zukünftige Therapien zu sprechen. Es bedeutet ebenso, das Leben mit Sehverlust heute zu erleichtern.
Informieren, austauschen, selbstständiger leben: Angebote für Betroffene
Zum World Retina Day lädt Retina plus Menschen mit Sehverlust und ihre Angehörigen dazu ein, die kostenlosen Angebote des Netzwerks kennenzulernen.
Informieren und austauschen:
Mit Pluspunkt, der kostenlosen Mailingliste von Retina plus, können sich Menschen mit Sehverlust, Angehörige und Interessierte informieren, Erfahrungen austauschen, Fragen stellen und voneinander lernen.
Ein kleines Hilfsmittel für mehr Selbstständigkeit:
Retina plus gibt außerdem praktische Unterschriftenschablonen im Scheckkartenformat kostenlos an Menschen mit Sehverlust ab. Die Schablone erleichtert es, eine Unterschrift selbstständig an der richtigen Stelle zu setzen. Dank der Unterstützung der Krankenkasse KKH kann Retina plus dieses Hilfsmittel kostenlos zur Verfügung stellen.
„Fortschritt bedeutet für uns nicht nur die mögliche Therapie von morgen“, sagt Georg. „Manchmal kann schon ein kleines Hilfsmittel heute ein Stück mehr Selbstständigkeit und Teilhabe ermöglichen. Beides gehört für uns zusammen.“
Retina plus arbeitet ausschließlich ehrenamtlich
Alle Angebote und Projekte von Retina plus werden ehrenamtlich getragen. Deshalb sucht das Netzwerk Menschen, die ihre Fähigkeiten und Erfahrungen einbringen möchten – beispielsweise in Redaktion und Recherche, Social Media und digitalen Medien, Wissenschaftskommunikation, Organisation und Projektarbeit sowie im Bereich Fördermittel und Fundraising.
Auch Menschen mit eigener Erfahrung mit Sehverlust können ihre Perspektive in die Selbsthilfearbeit einbringen.
„Wir suchen nicht einfach Zuschauer unserer Arbeit“, sagt Georg. „Wir suchen Menschen, die mit ihren Fähigkeiten etwas beitragen und gemeinsam mit uns etwas verändern möchten.“
Wer keine Zeit für ein Ehrenamt hat, kann die gemeinnützige Arbeit von Retina plus mit einer Spende unterstützen. Denn auch ein vollständig ehrenamtlich geführter Verein benötigt finanzielle Mittel für Informationsarbeit, digitale Angebote, technische Infrastruktur, Veranstaltungen und Projekte.
Jetzt aktiv werden
Der World Retina Day ist ein guter Anlass, sich zu informieren – und ein noch besserer, selbst aktiv zu werden:
Pluspunkt nutzen:
In die kostenlose Mailingliste eintragen, Fragen stellen, Erfahrungen teilen und mit anderen Menschen mit Sehverlust in Kontakt kommen.
Unterschriftenschablone bestellen:
Menschen mit Sehverlust können die praktische Schablone im Scheckkartenformat kostenlos bei Retina plus anfordern.
Ehrenamtlich mitarbeiten:
Retina plus sucht Menschen, die Zeit, Fachwissen oder persönliche Erfahrungen einbringen möchten – auch projektbezogen.
Retina plus unterstützen:
Mit einer einmaligen oder regelmäßigen Spende helfen Unterstützerinnen und Unterstützer, die unabhängige und vollständig ehrenamtliche Arbeit des gemeinnützigen Vereins möglich zu machen.
Weitere Informationen und alle Möglichkeiten zum Mitmachen finden Interessierte auf der Website von Retina plus.
Mehr unter www.retinaplus.de/world-retina-day/
Über Retina plus e. V.
Retina plus e. V. ist ein gemeinnütziger Verein und Experten- und Selbsthilfenetzwerk von Menschen mit Sehverlust. Das Netzwerk richtet sich an Betroffene und Angehörige ebenso wie an Fachleute im Gesundheitswesen. Retina plus fördert den Austausch von Erfahrungen, bietet Orientierung und setzt sich für Teilhabe, Barrierefreiheit sowie Wissenschaft und Forschung ein.