Berlin/Bonn – Am 24.und 25.09.2026 findet in Bonn die 2. deutsch-österreichisch-schweizerische (DACH)-Tagung für Seltene Erkrankungen (DACH-SE) statt.
Die von den Zentren für Seltene Erkrankungen, den Patientenverbänden (ACHSE, ProRare, ProRaris) und den Humangenetischen Fachgesellschaften (GfH, ÖGH, SGMG) der drei beteiligten Länder konzipierte Tagung bietet eine Plattform für Wissenstransfer, Austausch und Vernetzung – und macht das Potential interprofessioneller Zusammenarbeit für die Versorgung und Erforschung Seltener Erkrankungen sichtbar.
Breites Themenspektrum – von Erkrankungsursache über Diagnostik bis Versorgung
Übersichtsvorträge vermitteln den aktuellen Stand der Wissenschaft, Kurzvorträge geben Einblicke in innovative Projekte und Versorgungskonzepte. Themen sind unter anderem:
- Genomische Diagnostik in der DACH Region: Erfolge und Herausforderungen
- Genetische Krankheitsmechanismen: Aktuelle Erkenntnisse
- Innovative Therapieansätze und neue Versorgungskonzepte
- Digitalisierung und KI: Chancen für Diagnostik und Versorgung
- Nachhaltige Konzepte für interdisziplinäre und interprofessionelle Zusammenarbeit
- Bedeutung von Patientlotsen und Patientenbeteiligung
Interaktive Formate bringen Forschende, Behandelnde und Patientenvertretungen unmittelbar miteinander ins Gespräch – über Fach- und Ländergrenzen hinweg.
Appell an die Politik
Die DACH SE-Tagung wird zeigen, wie viel Expertise, Engagement und Innovationskraft bereits vorhanden sind und wie bestehende Projekte schon jetzt zur Versorgungsverbesserung beitragen. Sie wird Wege aufzeigen, Potentiale zu bündeln und Ressourcen zielführend einzusetzen.
Als Organisatorin der Tagung richtet die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) einen Appell an die Bundespolitik: Nötig ist der Wille, die im Koalitionsvertrag verankerte Zusage einer Stärkung der Versorgung und Forschung zu Seltenen Erkrankungen umzusetzen – etwa durch gesicherte Rahmenbedingungen für Zentrumsbildung und Ressourcen für vernetzte Registerplattformen „Lassen Sie uns gemeinsam zukunftsorientierte und vor allem langfristig tragfähige Lösungen für die Verbesserung der Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickeln“ appelliert Frau Prof. Maja Hempel, Leiterin des Programmkomitees der DACH-SE-Tagung an die Politik.
Weitere Informationen finden Sie unter:
https://www.gfhev.de/tagungen-und-fortbildungen/tagung-fuer-seltene-erkrankungen-der-dach-regionen